Помощь детям - отчет

[Drem]

Друзья,

Достаточно много времени прошло с того момента, как я закрыл тему о помощи детям, котрую организовала моя одноклассница Юля Сухова:

http://forum.watch.ru/showthread.php...82%D1%8F%D0%BC

Напомню, в теме отметилось большое количество замечательных людей, кому я в очередной раз хочу выразить благодарность:

http://forum.watch.ru/showpost.php?p...4&postcount=16

В связи с огромной загрузкой Юля не могла предоставить отчет раньше, но, наконец, у меня есть возможность предоставить отчет вам. Ниже - отчет Юли и ее мужа Дамира о проделанной работе:


__________________________________________________________

Дорогие друзья,

спасибо вам большое за поддержку и помощь — в этом году мы собрали чуть более 1 060 000 рублей. Спасибо, что 10-тилетие нашей с вами благотворительной деятельности мы отмечаем такой рекордной цифрой. Спасибо, что откликнулись сами, спасибо, что пригласили к участию своих друзей и знакомых — с декабря и почти до июня месяца нам продолжали поступать деньги... Спасибо вам и вашим друзьям за доверие.

— Первые покупки мы стали делать еще в ноябре, когда услышали от друзей, находящихся по стечению обстоятельств в соседней с новорожденным мальчиком Матвеем палате ожогового отделения детской больницы им. Сперанского. Мы вместе с ними приобрели для Матвея небулайзер и предложили свою дальнейшую помощь больнице и приемной маме. Но, поскольку это новость, к счастью, получила широкий резонанс в СМИ, больница стала отказываться от помощи благотворителей, ссылаясь на то, что госорганы взяли под жесткий контроль дальнейшее лечение малыша, обещая всестороннюю поддержку.

В этом году наши закупки заметно изменились — приобретаемые ранее преимущественно подгузники, пеленки, одежда, книги и игры для детских домов и изредка препараты полностью сменились лекарствами и медицинским оборудованием. Безусловно, это вызвано, прежде всего, кризисом, повлекшим сокращение финансирования больниц, фондов и детских домов. Квоты на лекарства стали быстро заканчиваться, а лечение при этому нужно было продолжать, поэтому к нам стали обращаться больницы с просьбой приобрести материалы для операции или оплатить курс лекарств, необходимый для срочного лечения детей. Но поскольку не все лечебные и детские учреждения могут принимать подобные пожертвования, мы договаривались с их фондами и проводили оплаты через них. Мы очень благодарны всем вам за то, что все это время были с нами и поддерживали нас в этих инициативах. Ниже — небольшой отчет о том, что нам удалось сделать, во вложении — сканы оплаченных счетов и фотографии.

— РДКБ. Месячные запасы иммуносупрессивного препарата Рапамун были приобретены для детей-сирот, находящихся на лечении в отделении детской гематологии — Насти К., Вани М. и Даши М. Для двух годовалых тяжелобольных малышей, которым предстояли нейрохирургические операции, — Такте Т. и Алисы А., — мы передали вентрикулярный и перитонеальный катетеры, проводники для интратекального катетера и шнурующую систему. Операции состоялись 16 и 17 марта и прошли успешно. Кроме того, для мальчика с диагнозом «Острый лимфобластный лейкоз», у которого на фоне химиотерапии стал развиваться сахарный диабет первого типа, закупили полоски для глюкометра. На контроль его уровня сахара необходимо большое количество тест-полосок, которые, увы, не предусмотрены больницей. В больнице проводится много хирургических операций, после которых в период лечения и реабилитации необходимы либо костыли, либо ходунки. К сожалению, в настоящее время для маленьких пациентов не было ни того, ни другого. Мы обеспечили минимальный запас универсальных телескопических костылей. Препарат «Джакави» был приобретен для одного тяжело больного онкологией мальчика, которому стандартное лечение уже не подходило. Врачи ФНКЦ им. Рогачева после консилиума предложили альтернативное решение — препарат из другой фармакологической группы, предназначенный для лечения другого рода заболеваний. Трудность заключается в том, что это несоответствие препарата заболеванию не дает возможности ребенку встать в очередь на получение квоты — комиссия не пропускает. Лекарство довольно дорогостоящее, и приобретенного нами количество хватит ненадолго, всего на полтора месяца, но, тем не менее, это позволит врачам проверить действенность препарата.

— Специализированный дом ребенка №7 для ВИЧ-инфицированных детей-сирот
Мы уже несколько лет подряд помогаем этому дому ребенка, и рады поделиться хорошими новостями — им стали активно помогать партнеры, семьи, усыновившие его бывших воспитанников, а, главное, государство, которое постепенно стало отзываться на просьбы психологов и воспитателей выделить дополнительные средства на обследование «тяжелых» детей, у которых помимо ВИЧ-инфекции диагностированы и поражение ЦНС, и гидроцефалия, и другие заболевания. Некоторые малыши не могут самостоятельно вставать в ванной, держать равновесие, и в этом году мы приобрели для дома ребенка специализированный стульчик для купания, который не только облегчит работу нянечкам, но и позволит ребятам находиться в ванной подольше, получая удовольствие от процедур. Большую благодарность вам передает девочка Таня, которой, как вы, возможно, помните, мы в прошлом году подарили инвалидную кресло-коляску. Это простая вещь очень изменила ее жизнь — Таня сделала резкий скачок в развитии и стала более самостоятельной. Ей уже исполнилось 4 года, и для нее активно ищут семью, хотя это очень непросто, зная ее диагноз.

— Антибиотик Фортум для мальчика Андрея. Мальчику Андрею в довольно позднем возрасте диагностировали проблемы легких, которые стали работать лишь на 16%. В Самарской области врачи не смогли помочь ребенку, и он срочно был переведен в одну из московских клиник. Дело в том, что в областных больницах, в виду отсутствия необходимых зарубежный препаратов, предлагают заменители, дженерики, после применения которых состояние детей заметно ухудшается: происходит тяжелая интоксикация, а, самое ужасное то, что инфекция перестает реагировать в дальнейшем и на качественные лекарства. В Москве мальчику была проведена срочная операция по пересадке легких, но на ее фоне у Андрея появилась острая почечная недостаточность, и месяц он пролежал в больнице на диализе. Сейчас Андрей приходит в себя после операции и постоянно дышит антибиотиком Фортумом. Мы приобрели препарат с расчетом на три месяца в соответствии с рекомендацией его лечащего врача.

— Как уже стало традицией, мы оплачиваем работу нянь, которые круглосуточно находятся вместе с детьми-отказниками во время госпитализации. Это очень важная работа, которая, к сожалению, не финансируется государством — ни детскими домами, ни больницами, а существует за счет денег жертвователей. Когда дети-сироты поступают из детских домов в больницы, они остаются там одни, и няни — именно те люди, которые могут накормить, переодеть, почитать сказку или просто погладить и обнять малыша, только что перенесшего операцию. Мы оплатили два месяца работы няни из больницы Давыдово, три месяца няни из Фрязино и 5 месяцев няни, ухаживающей за детьми в одной из федеральных клиник Москвы.

— Лечебное питание для детей Nutricia Инфатрини было приобретено для новорожденных и малышей — подопечных Люберецкого дома ребенка. Раньше это питание поставлялось регулярно в этот детский дом одним из спонсоров, но то ли из-за кризиса, то ли ввиду других причин, в этот раз им ничего не привезли, а без него малыши обойтись не могут. Благодаря вашей поддержке мы смогли организовать покупку и доставку трехмесячного запаса питания.

— Также мы перечислили деньги на создание программы, помогающей адаптации в обществе «особых детей» посредством мягкой реабилитации по методу Анат Баниэль — начиная с консультации мам в роддомах и заканчивая реабилитацией и обучением таких деток. К сожалению, в отличие от европейского общества у нас не хватает знаний относительно этого вопроса. Отказы от детей при родах, непринятие детскими домами/ садами/ школами таких ребят, отсутствие алгоритмов адаптации и их лечения — все это последствия нашего невежества. Мы знаем создателей этой программы и твердо верим в то, что даже такая масштабная социальная проблема может быть решена посредством горящего сердца и помощи небольшой группы людей — стоит только захотеть.

— В этом году мы также подключились к помощи больным детям, находящимся на лечении в паллиативных отделениях больниц Москвы и Московской области, и приобрели гастростомы — гастростомические трубки, необходимые для зондового питания детей. Устанавливая их, получается своего рода туннель в желудок, через который можно кормить ребенка. Катетеры-зонды и гастростомы старого поколения необходимо было заменять раз в два месяца, и это было довольно мучительной процедурой, сопровождаемой всегда наркозом. Сейчас есть более современный способ, позволяющий безболезненно устанавливать такие трубки, производя замену раз в полгода без операции. Один набор гастростом был предназначен полуторагодовалому мальчику Диме Б., а два других — для обучения врачей Люберецкой районной больницы №3 — единственной на всю Московскую область больнице, имеющей паллиативное отделение, точнее квоты для детей-сирот на 10 коек. Мы поддержали инициативу Фонда «Вера», который пригласил хирурга из ФНКЦ им. Рогачева в больницу, чтобы провести мастер-класс для персонала по установке гастростомы. Это очень важный и новый для нашей медицины шаг, который позволит сразу после установки трубки выписывать детей домой или детские дома, а не оставлять на длительный срок в больнице. В России, к сожалению, эта практика еще не очень популярна, и эту установку могут выполнять лишь единичные врачи. Анимационное видео операции вы можете посмотреть здесь: https://www.youtube.com/watch?v=ODBLHqj9XnQ

— Кресло-коляска для Насти Г., находящейся на лечении в одной из московских клиник. Девочке 16 лет, она инвалид детства с ДЦП и сложным генетическим заболеванием. С нового года у нее обнаружили опухоль мозга — Настя стала прикована к постели, перестала говорить и двигать руками. Поступила просьба от специалистов клиники приобрести для нее кресло-коляску с функцией регулировок и наклона спинки. Коляску опробовали на прогулке — Настя счастлива, хотя состояние ее очень нестабильное.

Со своей стороны, мы хотели бы извиниться за то, что мы прикрепляем фотографии не всех детей, кому мы оказали помощь, в связи с тем, что они сейчас находятся в больнице, и появление их фото или упоминание диагноза в публичном доступе могут счесть разглашением персональной информацией. Мы пообещали соблюдать конфиденциальность, чтобы не навредить ни детям, ни больницам. Но, безусловно, мы готовы каждому, кому эта информация будет интересна, предоставить ее по запросу — показать и рассказать при встрече. Что касается документов, то они все сведены в единый файл (во вложении). Если у вас будут вопросы — обращайтесь.

Спасибо еще раз вам всем за финансовое участие и моральную поддержку. Если бы ни вы — мы бы не смогли откликнуться на все просьбы о помощи. У Ключевского было такое высказывание, что истинная цель дела благотворительности не в том, чтобы благотворить, а в том, чтобы некому было благотворить. Так вот, мы искренне надеемся, что с каждым годом мы все больше приближаемся к этой цели вместе с вами.

Спасибо вам и низких поклон от всех тех людей, которым вы помогли.

Юля и Дамир Суховы











CHARITY 2015-16. Finance report.pdf