Добрый день. Вчера оформились в больницу. При оформлении выяснилось,то что говорил врач на консультации о том что ребенок будет ходить без посторонней помощи, не соответствует действительности. Операцию назначили на вторник,сейчас берут анализы. По ходу операции тоже добавления. Вначале говорил,что произведет простую ахиллопластику,затем гипсование с последуюющей постановкой ребенка на ноги. Сейчас говорит, что для этой операции необходимо брать сухожилия у него с пальцев. И ходить он самостоятельно не сможет.Но "успокоил",что технологии не стоят на месте и позже можно повторить операцию.
Пожалуйста дайте дельный совет,что делать? Находимся в полном замешательстве.

быть может врачи перестраховываются и снимают с себя ответственность на случай непредвиденной ситуации?

Я не доктор, но я-бы оттуда уезжал!!! Доктор, который сначала обещает одно, а потом за 6 дней до операции говорит другое, на операции может сделать третье, о чем скажет потом постфактум - особого доверия не вызывает. Это первое, второе: если-бы доктор разработал подробный план лечения ,из которого было-бы видно все этапы, ну типа: операция1 + реабилитация = результат такой-то, далее операция2 + реабилитация = результат такой-то и т.д. - это было-бы хоть понятно по какому пути идем. А тут получается планировали в результате операции получить определенные результаты, а сейчас выясняется, что результатов этих не будет. Соответственно вопрос: а зачем нужна такая операция, результат от которой будет не тот ,что нужен??? Я-бы уезжал и искал варианты. Зачем ребенка лишний раз класть под нож и наркоз, если в результате потом надо будет опять делать операцию?
Повторюсь, это просто мое мнение дилетанта! Доктора, прокомментируйте.

Планировали с самого начала за бугром.
Ну нет, влезли тут товарищи со своими кривож,,,,ми "советами".
"У нас не хуже" и тд.
Конечно уезжать. Искать западную клинику. Оплачивать. Оперировать.
Будем еще собирать, если не хватит.
Парни, поддержите.

Похоже доктор прохиндей! Пальцы рук при чем??? Валить оттуда и собирать на нормальную клинику в Забугорье! Смысл какой в операции, если никакого результата не будет??? Мучить пацана зазря?

Так дело в том, что у нас действительно не хуже.
Извините конечно, но кто вообще посоветовал этого доктора? Наверное это личное решение родителей, или может совет инициативной группы, которая предлагает отдых на морях вместо лечения?
А деньги конечно насобираются и вообще планы пятилетки выполнятся и перевыполнятся и на Марсе яблони зацветут.
Если ранее родители и форумчане принимали решение коллегиально и была развернутая информация с отчетами, то сейчас этого ничего нет.
Выглядит это так:
- мы приехали с отдыха, ребенок цвететь.
- мы поехали в Одессу (а чего в Одессу именно фиг его знает...)
- назначили операцию там то и у того то. (а чего именно у него?)
- ой, несростухи (что было в определенной степени ожидаемо)

И все это время ни относительно полных отчетов, ни просьб о советах ни деление планами на перспективу. просто постановка перед фактом- будем делать это.

А какой результат можно было ожидать то?
А то, что у нас врачи не хуже- это факт.
Из-за бугра приезжают лечить зубы, сердце, рожать, лечить ОПА и прочее.

Но конечно же нафиг- надо в Германию или иной другой Израиль ехать.
осталось только денег нарыть, чтобы все расходы покрыть.
Хорошо, что есть такие люди, как человек слова Акимов и инициативный форумчанин inc.

А почему так? Начинали лечение в Москве, все пошло нормально, может там стоило и продолжить?


А это вообще похоже на кидалово. А вам так не кажется?

Надо видимо искать клиники и врачей, которые гарантируют РЕЗУЛЬТАТ при имеющемся диагнозе. И ехать туда. Мама Жени, скажите, какой точно ставили диагноз ребенку.

не очень понял почему поехали в Одессу. валить оттуда надо.
еще раз хочу сказать с чего начинали: деньги собрать не так сложно, как правильно ими распорядиться.
не факт, что нужно ехать зарубеж, найти хорошего специалиста можно и у нас, но дело в том, что у нас надо именно искать. зарубежом так скажем гарантированное качество намного выше. а у нас на одного пусть и величайшего светилу пять тысяч дискоболов приходится. усредненное качество медицины просто катастрофическое. вот и вывод: либо ехать в германию, либо здесь искать "просветы".

Но, без обид, родители Жени, так скажем, люди в менеджменте подобных вопросов, очевидно, не слишком искушенные. Поэтому если делать здесь, нужно конечно же не давать им на откуп выбор места, а как-то чтобы более опытные товарищи помогли. Если такая помощь невозможна (как Акимов к примеру помог с операцией на позвоночник), то тогда надо собирать еще денег и уезжать в германию или куда там. Там по крайней мере не наобманут.

Света, не оставайтесь там!!!
Будут уговаривать- не слушайте!!!:cool:

Добрый вечер. Хочу Вам всем сразу ответить на вопросы. Операция будет 16 числа,будут делать в Харькове нии. ортопедии и протезирования,может помните я писала о враче Петрове,а саму операцию будет делать професор из клиники Ситенко. Это та клиника о которой нам говорили в ЦИТО.По поводу Германии,Москвы,Израиля были предложения,но мы решили,что можно попробовать и на Украине. Спасибо большое форумчанам,которые вели переговоры с врачами в телефонном режими. Огромное спасибо Вам всем за активное участие и поддержку.Очень прошу будьте с нами в день операции,ее немного усложнили,будет идти 3-4часа,сказали делают на совесть,а не на скорость. Если Вы помолитесь и добрым словом поддержите буду очень благодарна!!!

Думаю, что все будет хорошо.:)
Держитесь, Жене привет!

Да поможет Вам Бог!

Ждем 16 числа.
С Богом!

Передавайте Жене приветы и слова поддержки от всех форумчан. Скажите врачу что мы все надеемся на него!!!

Здравствуйте. Сейчас Женя в реанимации,была остановка сердца 1 минута. Врач сказал,что расчитовал на одно,а пришлось делать все по другому.Востанавливаться надо будет тренажерами,чтоб в дальнейшем смог стоять в ортезах. В идеале требуется востановление стволовыми клетками. Главное сейчас,чтобы все было хорошо с сердцем. Извините,может,что не так написала,просто сейчас путаются все мысли

Спасибо, что сразу написала!
Мужества вам всем!

Держитесь!Все будет хорошо!

Держитесь!!! И молитесь. Всевышний поможет. Мы с Вами!!! Как сможете , пожалуйста информируйте сообщество о состоянии здоровья Жени!

Как малыш себя чувствует?

Здравствуйте. Женя сейчас в палате его уже привезли,врачи все время приходят узнают как он? Назначили препарат цереброкурин, через 4 часа колят промедол,так будет 3 дня. Женя очень кричит,сильные боли! пытаемся выполнять все его капризы,да в принципе после вчерашнего дня готов на все. Очень злой на меня,говорит не хочу ходить поехали домой. Как будут еще новости напишу. Еще у меня к Вам есть просьба или вопрос,может кто знает,что дает результат лечения стволовыми клетками? какова цена?

Сейчас главное чтобы раны все заросли и перестали болеть, чтобы он от наркоза отошел.

Света, по возможности напишите поконкретнее: как называется диагноз, который доктор предлагает лечить стволовыми клетками? У меня есть приятель, он зав.лаборатории Тартусского университета, он как-раз занимается стволовыми клетками, получает какие-то гранты из ЕС. Он конечно не доктор (а может и доктор?!? по-мойму все-таки химик), но посоветовать что-то наверняка сможет, но для этого надо больше конкретики. Пишите, удачи, Евгению привет.

остановка сердца - это конечно как-то круто ((((((((
такого ну совсем никак не должно происходить при операции на ноги если нормальный анастезиолог, насколько я понимаю....может все-таки поторопились с выбором больницы? ну да ладно - не мне судить об этом.

по стволовым клеткам: я знаю ООЧЕНЬ маститого врача в этом вопросе, но вопрос этот намного объемнее, чем кажется. "лечение стволовыми клетками" - это может быть все что угодно. надо конкретно узнать что именно планируется лечить стволовыми клетками. то есть что за операцию сделали, какие результаты и какие остались проблемы, что их нужно лечить "стволовыми клетками". вообще мало что в медицине есть дороже, чем все связанное со стволовыми клетками.

Долго не хотел влезать в эту тему, по разным причинам. Первая из- не так часто захожу,да и не за всеми темами слежу заинтересовался и прочитал от начала до конца неделю-две назад . Вторая и главная по которой в течении этого времени ничего не писал - лечение данной категории больных дело БЕЗУМНО ДОРОГОСТОЯЩЕЕ, с ВЕСЬМА СКРОМНЫМИ конечными результатами.
С удивлением прочитал , что консультировались в соседнем отделении моей больницы , у моего сокурсника(Щикота Р.А.) Знал бы раньше- помог с консультацией и транспортом без вопросов . К слову, именно по второй причине Стинский Б.В.( руководитель отделения) и прекратил лечение таких деток.
Но если уже зашел разговор за стволовые клетки, то крупнейшая лаборатория на территории СССР и всей Восточной Европы, с новейшим оборудованием находится в г Донецк ИНВХ им В.К.Гусака.
Вот их сайт
Если погуглить про руководителя лаборатории, то в России о нем тоже знают, в каком-то году получил звание " Врач года". Это мой научный руководитель. Более серьезные разработки- только Германия( ближайшая лаборатория подобного уровня) , США, Япония и Китай. Россия развивает больше не клеточные технологии ,а генно-клеточную инженерию( тоже интересная наука) .
Честно, с трудом понимаю,чего хотят добиться введением стволовых клеток в данном случае, может,ускорение заживления переломов? Есть другие, гораздо более дешевые способы, тем более у детей. Правда, детская ортопедия- не мой профиль, поэтому многие вопросы для меня внове.
Если так уж интересно- в личку отпишусь, как состыковаться с Попандопуло А.Г.. Кстати, в личке можете задать и другие интересующие вопросы, как говорится, чем могу, если смогу...

Уважаемый DR. Drink, помогите им чем сможете. Парень столько перенес со своими родителями. Если Вы поинтересуетесь этим вопросом, то сможете четко донести на форуме картину и динамику болезни и ее лечения. Польза есть какая-то? Что было до операций и что в итоге получилось? Спасибо Вам.

Сейчас не могу точно ответить ни на один вопрос. Если Мама Жени пришлет сканы выписок в личку, у меня будет хоть какая-то информация, тогда о чем-то можно говорить.
Сейчас " навскидку" можно сказать что врожденные грыжи спинного мозга это не просто заболевание. Это нарушение формирования определенных структур организма еще в утробе матери. То-есть дефект развития плода. Обычно дефекты развития бывают множественные, т.е поражается несколько органов.
В месте формирования грыжи неправильно развиваются тела позвонков. Т.е возможен рецидив( повторение) грыжи. Возможно, в Москве оперировали уже именно рецидивную грыжу. Пораженные сухожилия после операции должны находиться в "покое" достаточно длительное время, но ведь ребенок в этом возрасте интенсивно растет и т.д. То, что предлагали брать сухожилия с пальцев- не лишено смысла, это так называемое "аутодонорство" для более благоприятного результата, т.к. в месте поражения сухожилия развиваются неправильно. Короче, патология крайне неблагоприятно поддается лечению, я не ортопед, поэтому таких деток видел не так часто, может человек 10-20. Лечились в разных местах- Харьков, Енакиево, Донецк, Киев, Германия, Израиль, Турция. Некоторые прошли практически все вышеперечисленные клиники. У одних результаты лучше, у других хуже, без зависимости от места лечения. Все зависит от места и количества пораженных позвонков, размера исходной грыжи. Все дети- инвалиды детства, нормальной походки ни у одного ребенка не видел, но некоторые, повторюсь, НЕКОТОРЫЕ детки ходят. Некоторые, несмотря на множество операций самостоятельно передвигаться не могут.
Повторю еще раз, я не детский ортопед, поэтому мое мнение не есть мнение врача-профессионала.
То, что Женя начал ходить, это уже ОГРОМНОЕ достижение, к сожалению ,с ростом костей и мышц эффект может ухудшаться, поэтому радоваться еще ой как рано.
Хочется сказать спасибо всем неравнодушным людям , пришедшим на помощь этой семье, поверьте, без вашей поддержки надежда была бы просто мизерная, а учитывая полученный результат, может и есть шанс...

Главное нужна надежда. Есть много примеров, когда казалось что уже обреченные люди, становятся на ноги благодаря своей воле и настойчивости и Всевышнему! А по средствам, я думаю, что если понадобится, то можно провести второй тур. Братья -форумчане надеюсь поддержат.

Как себя чувствует Женя?

Del

Здравствуйте,уже лучше,только ночью делали укол. Врач невропатолог Женей довольна,говорит,что у него положительная динамика и на него у них большие планы.Спасибо Вам дорогие форумчане,что нас не оставляете с нашей бедой один на один!!! Когда Света с Женей будут дома,она все напишет подробно и выложит выписку,дальнейшие лечение и реабилитацию в которой он будет нуждаться.

Вот это хорошая новость. Так держать:)

Не надо паники друзья....

Остановка сердца и сбой работы это неврологическое...возможных причин много...уже доктора само состояние купировали медикаментозно. Сейчас ищем причину....

Что касается грыжи удаленной -- аномалии развития позвонков не было ни на стадии плода ни компенсаторной у ребенка.
Грыжа удалена " чисто", предпосылок ее "возвращения" нет.

Что касается сухожилий : самый худший вариант -- придется делать повторную операцию ( пластику ахила) в 13-15 лет.....
Будем надеяться что этого не понадобиться....

Никаких стволовых клеток не надо! У нас мальчик Женя,а не подопытная крыса.....

Пока все идет по пл.ану. Результаты выше чем ожидания докторов. Парень у нас оказался крепким орешком!)

По поводу лечения стволовыми клетками написал приятелю, про которого писал выше, письмо. Вот его ответ.

Соответственно, если понадобится его почта, напишу в личку.

Добрый вечер! Мы уже дома,нас сегодня выписали домой. Ночью Женя еще просыпается и кричит,надеемся,что дома ему будет лучше. Продолжаем принимать лекарство(целый день расписан). На выходных выложу фото и выписку,просто надо просить друга,чтобы он отсканировал. Следующий визит в больницу 1.12. снимут гипсы,оденут ортезы,прохождение реабилитации. Вставать на ноги нельзя еще 2 недели ( с Жениной подвижностью это проблематично!),зато в больнице сынок научился считать до 15 и выучил рыб,которые живут в черном море. Все Женей любуются и говорят,что мальчик очень умный на свой возвраст. Скоро день рождения,он его ждет. Вот как то так обстоят наши дела. Завтра постараюсь написать более подробней,просто сегодня с дороги сами понимаете.

Del

Терпения родителям. Молодцы.

Как себя чувствует Женя?

ЧТо нового у Евгения?

Хочется хороших новостей.